如果不是因为生病，大概现在的她还是那个总是得年级成绩第一的班长，父母骄傲的女儿。15岁的薛颖榆正值花季，已经躺在病床上与白血病抗争了近两年，在成功进行了移植手术后却不幸出现病情反复。去年薛颖榆手术筹款期间，南都曾多次报道，并为她发起爱心募捐，为其筹得善款达28万元。如今，再次陷入困境的薛颖榆一家，需要更多的爱心汇聚。

弟弟患病离世，姐姐被确诊白血病

“我是一个苦命的爸爸，也是一个倒霉的爸爸”，每每提起先后患白血病的一双儿女，颖榆的父亲薛宇的悲痛之情溢于言表。

颖榆一家来自广东阳春，在广州番禺务工十余年。父亲是工厂里的机械技工，母亲平时做些手工活维持家用。弟弟薛宸曦一岁时突然患病，经过两年多的治疗，被确诊为X连锁高IgM综合征，即一种先天性免疫缺陷病。“医生说在国内十分罕见，几十年才出现过一例。”父亲薛先生介绍。因为感染，两岁零八个月的小宸曦于去年1月6日离世。

一家人沉浸在儿子去世的巨大悲痛中时，时年读初一的姐姐薛颖榆突然感觉头痛、肚子痛、骨头痛，在经过广东省妇幼医院、儿童医院等地检查后，1月21日，被确诊患有急性淋巴细胞白血病。

14岁的颖榆在文章中这样记录下了自己刚刚得知病情时的情形：“命运的安排是多么地残酷，2015年的1月，是我一生中最痛的日子，我最疼爱的弟弟宸曦永远离开了我，弟弟离开不到20天的时间，我又被查出患有急性淋巴细胞白血病，原本弟弟的离世已经给家里最沉重的打击，而当我被确诊患有白血病时，我仿佛已经听到我的家在双重的打击下崩溃了。”

为了省钱，她不吃止痛药痛得满床打滚

一子一女接连患重病，让这个普通的打工家庭毫无喘息机会，陷入绝境。为了给儿子看病，一家人四处筹钱，不仅用光了家中的所有积蓄和爱心捐款，还欠下了亲戚朋友10多万元，父母原本的工作也基本中断，甚至还试过带着孩子的病例到路边乞讨。60多岁的爷爷为了筹孩子的医药费，独自留在广州当保安。在大女儿颖榆确诊为急性淋巴细胞白血病时，这个四口之家口袋里仅剩下8000元。

如何在痛失爱子后留住女儿？摆在这个一贫如洗的家庭面前的，长达一年的高强度化疗、约40万-50万元的骨髓移植等费用几乎成了天文数字。

细心敏感的女儿深深明白家庭的困难与窘迫。为了尽可能减轻家庭的负担，这个14岁的女孩儿竟然选择咬牙忍痛，不吃止痛药。在文章中，她这样写道：“不久，当我看到眼眶红红的爸爸拿着一张白色的纸向我们走来，我知道，那是骨穿的结果，证实我患有白血病时，我的世界一瞬间崩溃了。2015年1月27日，当我躺在香港大学深圳医院的病床上痛得打滚时，不得不接受了这个事实，爸爸和叔叔看着我咬着牙忍着痛为了省钱不吃止痛药时，我看到他们的眼眶红了，他们想帮我，可是却无能为力，不想在我面前流泪的爸爸，抬起脚走了出去。”

去年3月2日和10月17日，南都先后两次对薛颖榆的病情和薛家的遭遇进行了报道，为薛颖榆筹治疗及手术费用。据颖榆父亲的统计，两次报道共筹得善款28万元，第一次报道后收到爱心捐款17万元，第二次报道后收到的爱心捐款有11万元左右。

病情反复的原因还未确定

颖榆所患的是高危急性淋巴细胞白血病，幸运的是，通过亲朋好友的帮助，顺利在广州找到了与颖榆相匹配的骨髓。今年3月29日，15岁的颖榆在广州市妇幼儿童中心接受了移植手术。

“手术结果很成功”，听到主治医生这么说。术后每周的定期复查中，颖榆的各项指标也都指向良好。直到6月29日，检查中开始出现感染迹象。9月21日，发烧、胸闷的颖榆再次住进了广州市妇幼儿童中心。10月23日，颖榆又一次转回到了移植手术前接受化疗等相关治疗的港大医院接受诊治。

据颖榆的主治医生陈建良介绍，颖榆9月下旬病情反复，出现发烧、咳嗽及肺部病变等症状原因目前考虑有两种可能性，一是由于感染引起；二是源自移植手术后移植物对自体的伤害，这在医学上被称为GVHD(移植物抗宿主病)。

针对感染和G V H D这两种病因应该采用两种不同的治疗方法，而当下无法准确判断究竟是哪种病因，这也给治疗带来了困境。据陈建良介绍，颖榆目前肺部病变、免疫功能不好，造血功能不甚理想。就她目前的身体状况来说，如果有稍微的闪失就会导致其它身体器官受到影响，危及生命。所以当前只能采取各种方法和手段，支持患者情况稳定，让身体调整过来。但医疗风险依然很大，费用高昂。如果你想帮助她，请联系香港大学深圳医院电话：07558—6913333转5809、5810